盱眙偏远山区一家都是蜘蛛人，命运的真相如
2017-4-15 来源：本站原创 浏览次数：次屋漏偏缝连阴雨祸不单行这一家
桂五山区兄弟患罕见马凡氏综合症
23岁，正值青春年少，风华正茂。可是桂五镇高平村山区的农村青年吴书锋，却被重病缠身，生活不能自理。他的左眼已经失明，右眼近视度，只能感知一点微弱的光亮，他的手指脚趾长的异常。他得了一种极为罕见的病，不幸的是，他15岁的弟弟也被确诊了和他一样的病。
配音：得知吴书锋家庭的不幸遭遇后，昨天上午，医院的负责人驱车40多公里，翻山越岭来到他的家，仔细了解情况，翻阅病历，查询病史，并送上两袋米两桶油和一千元慰问金。
据了解，吴书锋患的是一种非常罕见的疾病，叫马凡氏综合征，俗称“蜘蛛人”，属于先天性遗传性结缔组织疾病，为常染色体显性遗传，有家族史。病变主要累及中胚叶的骨骼、心脏、肌肉、韧带和结缔组织。骨骼畸形最常见，全身管状骨细长、手指和脚趾细长呈蜘蛛脚样。眼可有晶体半脱位、视网膜剥离等。心血管方面表现为大动脉中层弹力纤维发育不全，主动脉或腹总主动脉扩张，形成主动脉瘤或腹总主动脉瘤。
吴书锋告诉记者，5岁左右感到视力不行，已佩戴眼镜，五年级的时候，已经看不到黑板上的字，不能运动，做操，不能跑步不能快走，不能干体力活，今年初怀疑心脏病去治疗，医院确诊为马凡氏综合征。目前医学界还找不到治疗这个疾病的有效方案。
同期：采访吴书锋：5、6岁就看东西不行戴眼镜了，五年级的时候已经看不见黑板，今年元月27医院检查为马氏综合症。
配音：身材高，手脚长，是这个病的显著特点。采访中，记者发现站在一旁的15岁的弟弟吴书伟，已眼镜近视度，明显的手指很长，今年辍学在家，在南京同时被确诊为马凡氏综合征。
屋漏偏缝连阴雨，祸不单行这一家。吴书锋的母亲年病逝，舅舅去世已经10年，他医院确诊，但从病理反应分析，均属于马凡氏综合征。
医院业务院长陈荣怀得知吴书锋这个不幸的家庭后，医院经研究决定登门看望慰问，通过查看病历，了解家族病史，发现这是一种及其罕见的遗传疾病，带来点米油，给点钱，仅仅表达我们的慰问。
这是一个十分不幸的家庭，一个父亲带着两个身患重病生活不能自理的儿子。这个冬天怎么过？以后的日子怎么过？期盼更多的人能伸出援手，献出爱心，关爱）
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