美德善行少年患上蜘蛛病，骑友爱

少年患上“蜘蛛病”，骑友爱心接力

本周六还将举行大型义捐活动13岁，因浑身疼痛的怪病，他哭着告别课堂。17岁，他被确诊患了“蜘蛛病”（马凡氏综合症，发病率在万分之一左右）。平均两三天，他休克一次。“活”过来，他又得再次挣扎在死亡线上。“爸爸，救救我！”少年在靖江西来镇义兴村，尚未粉刷的简陋家里，发出越来越弱的求救……

“蜘蛛病”少年12月23日上午，靖江先锋单车俱乐部的部分成员，和爱心微友一起骑行数十公里，到了少年小张的家。小张戴副眼镜，“伏”在一张长凳边，安静地坐着。乍一看，他似乎和正常的孩子没啥区别。近了，你会发现他瘦得厉害，虽有宽大的冬衣掩饰，可他弯曲外凸的脊椎骨依然醒目。下意识中，他将双手往后缩了缩。那双手，手指细长得有些过分，表面皮肤发皱发黑，像蒙了层灰。“这不是脏，我一天洗好几次的。”小张急急解释。“我这孩子打小就爱干净，可这手洗不干净，开始他拼命搓，用劲洗，有时候都搓破皮，淌血……”父亲张红有些说不下去。儿子身高1.74米，体重却只有83斤。一切皆因那“怪病”。儿子六七岁时，在西来派出所当辅警的张红就发现不太对劲，“手指脚趾特别软。”开头，张红以为是缺钙，没在意。10岁左右，儿子头上突出根筋，那根筋只连到儿子左眼。“他跟我说，眼睛疼，医院望，也没查出个名堂。”渐渐地，儿子视力下降得厉害，全身喊疼，一点力气没有。张红急了，带着他南通、上海到处治病。休学！小张爱学习，但“怪病”折磨得他骨骼发生变异，痛得打滚，唯有哭着离开学校。他记得很清楚，那年自己13岁。治病间隙，他央求爸爸给自己买书，科普的，励志的都行。能坐的时候，他宝贝样地，贪婪地一页页翻过……与此同时，他有了“特异功能”，双手掌心若放置于与地面平行不动，他的手指居然可以向上竖起来，和手背成几十度的斜角……今年11月下旬，医院确诊，小张的“怪病”终于有了个陌生的名字，“马凡氏综合症”。医生说这种病又叫蜘蛛指（趾）综合症，能将人变得四肢细长，状若蜘蛛，属于一种先天性遗传性结缔组织疾病，在我国比较少见。

两三天休克一次张红不懂这些，只问孩子还有救不。医生说有救，只是这种病最怕发展到心脏，因为一到心脏，病人的心就跟玻璃一样，一不小心就“碎”了。“我儿子的病已扩散到心脏。唯一的办法是尽快做心脏手术，费用至少要20万。”张红双手盖脸，吸了吸鼻子。为给孩子看病，他早就花光了积蓄，眼下他的月工资不过多块，年迈的双亲均有病，需长时间吃药，妻子早就和自己离了婚，哪里去弄这20万？小张偷偷到亲戚家上网，查自己的病。“回来跟我说‘中奖’了，那么少的人得，还是不治了吧，浪费钱。”张红听了，心如刀剜。儿子小的时候，他忙工作，真没怎么好好疼爱儿子；眼下儿子个子超过了自己，却几乎没了机会。眼前的这12月，小张的病越发严重，平均两三天就休克一次。“每次活过来，孩子也怕呢，说‘爸爸，救救我！’”张红再控制不住自己……

骑友接力献爱心　“他需要您、需要我、需要我们大家伸起双臂，用我们的爱、我们的心，点亮一盏希望的灯，帮他撑起一片希望的天……”靖江先锋单车俱乐部的佘华新，22日偶然得知这一消息后，迅速在







































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